ویدئو / تجمع خانواده‌های بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو

امروز صبح – 15 سپتامبر – گروهی از خانواده های بیمار مبتلا به MPS در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند. این تجمع در اعتراض به کمبود دارو برای فرزندان آنها برگزار شد. طی سه سال گذشته چندین بار به خانواده های این کودکان پیوستند.در سال گذشته ، مقامات وزارت بهداشت گفتند که این ممنوعیت حداقل 335 نفر جان MPS را تحمیل کرده است. این وزارتخانه در حال حاضر برنامه های مختلفی را برای حمایت از این بیماران آغاز کرده است ، اما مشکلات آنها همچنان ادامه دارد.