علمی و پزشکی

در جستجوی «نور»؛ دو راهی بر سر دیدن و ندیدن …

از ابتدا «دیدن» برایش محو و تار بود؛ گویی در قاب چشمانش همه‌چیز هم پیدا و هم پنهان بود؛ خودش هم فکر می‌کرد دیدن همه افراد همانگونه است که خودش می‌بیند، چه‌ می‌دانست شب کوری و کم‌بینایی یعنی چه؟ «من با کم‌بیناییم می‌خواستم با بیناها بجنگم»؛ این جمله را می‌توان شالوده زندگی مردی دانست که بخش قابل توجهی از عمرش را صرف اثبات همین جمله برای خود و اطرافیانش کرده و حالا همین موضوع را هم عامل اعتماد به نفس این روزهایش می‌داند.

به گزارش سرخط نیوز، آپارتمانی در طبقه پنجم یکی از ساختمان‌های این شهر میزبان زندگی «محمد» و «مریم» است که حالا بیش از ۱۰ سال از زندگی مشترک‌شان می‌گذرد؛ ازدواجی که برای مریم بیشتر از آنکه از روی سودای خام عشق جوانی آغاز شود از روی عشق و احترام به عشق آغاز شد، چراکه او باید به خاطر کم‌بینایی شدید همسرش مسئولیتی بزرگتر از آنچه را که تصور می‌کرد بر دوش بکشد.

محمد از کودکی مبتلا به بیماری RP یا همان شب کوری شده بود؛ بیماری‌ که به گفته متخصصان، به صورت مادرزادی از ابتدای تولد یا دهه دوم و سوم شروع می‌شود، اما فرم شدید این بیماری از ابتدای تولد با طیف وسیعی از بیماری‎های مسبب اختلال در سلول‎های استوانه‌‎ای شبکیه، همراه است. در واقع شاید بتوان گفت میزان دید محمد آن قدر کم بوده است که هنگام تاریکی هوا، دیگر قادر به دیدن هیچ‌چیزی نیست.

«کم‌بینایی شدید» برای محمد سطح معلولیتی است که روی کارت بهزیستی‌اش حک شده، حالا او دهه پنجم زندگی‌اش را در شرایطی طی می‌کند که به عنوان یکی از اساتید دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تدریس می‌کند. در واقع کم‌بینایی برای او نه مانعی برای دست کشیدن از آرزوهایش و نه بهانه‌ای برای درس نخواندنش بوده است.

با این وجود مریم تمام سختی‌های زندگی با همسرش را در ازای یک زندگی آرام و موفق همراه با عشق و احترام، به جان خرید. او از همان ابتدا پذیرفت که زندگی‌اش با کسی که عاشقانه دوستش دارد کمی متفاوت‌تر و شاید کمی خاص‌تر از زوج‌های دیگر است؛ باید می‌پذیرفت که شاید ساده‌ترین کارهایی که برعهده مردِ زندگی هر زنی است را خودش انجام دهد. حالا ثمره‌های این عشق در آغوش‌شان نشسته‌اند؛ یکی‌شان در کنار مریم است و دیگری با شیطنت‌ها کودکانه‌اش در آغوش محمد بازیگوشی می‌کند.

در جستجوی «نور»؛ دو راهی بر سر دیدن و ندیدن ...

طبقه پنجم- واحد ۳۱؛ همانجایی که میزبان زندگی مریم و محمد است؛ هردویشان به استقبال‌ آمده‌اند؛ محمد در نگاه اول هیچ تفاوت یا مشخصه‌ای که نشان از کم‌بینایی او باشد در ظاهرش ندارد؛ شک و تردید در ذهن‌مان می‌نشنید که مبادا آدرس را اشتباه آمده‌ایم. در زمان سلام و خوشامدگویی کاملا طبیعی به صورتمان نگاه‌ و مسیر رفت و آمدش به اتاق‌ها را هم کاملا طبیعی طی می‌کند. حتی همه وسیله‌هایی هم که دورتادور خانه چیده‌ شده‌اند نه به خاطر رفت و آمد او، بلکه به علت بازی‌های پسر دوساله‌شان است.

از بدو کودکی برای محمد همه چیز تار بود، پزشکان هم به او و پدرش گفته بودند که فرزندتان همچون برادر بزرگترش دچار RP است اما با این وجود پدرش تصمیم گرفت او را در مدرسه عادی ثبت‌نام کند. تمام مقاطع تحصیلی‌اش را روی نیمکت ردیف اول نشست و مثل همه همسالانش در مدرسه عادی درس خواند؛ هرچند که به دلیل کم‌بینایی از همان ابتدا فکر می‌کرد همه افراد همانطور که او اجسام و محیط اطرافشان را می‌بیند، می‌بینند. «RP بیماری ژنتیکی است که تقریبا ۶۰ ژن در آن دخیل هستند. در خیلی از افراد این نمود پیدا نمی‌کنه و قالب نیست و عوارضی رو نشون نمی‌ده. توی بعضی مواقع در فرزندان پسر خودش رو به صورت این بیماری نشون می‌ده. حتی بعضی مواقع افراد مبتلا ناشنوایی و حتی بو رو متوجه نمی‌شن. شانس این اتفاق برای من افتاد، اما در هر صورت اینجوری نبود که RP به دلیل ازدواج فامیلی باشه. ما علتش رو هم متوجه نشدیم و حتی دایی خدا بیامرزم خیلی دنبال این موضوع بود اما گفتن شاید جهش بوده. یکی از برادرهامم که از من بزرگتره دچار این بیماری شد که البته مشکلش از من بیشتره. بالاخره از بدو تولد هر کسی با هر مشکلی که داره فکر می‌کنه درست اونه، اما در طول زمان متوجه می‌شه. شاید پذیرش نابینایی نسبت به اون کسی که سالمه اما پیش‌آمدی مثل تصادف براش پیش میاد خیلی سخت‌تر باشه. معمولا این افراد وارد فازهایی مثل مشکلات روانی و PTST می‌شن ولی برای کسانی که از ابتدا دچار معلولیت بودن و با همین تصور بزرگ می‌شن، پذیرش راحت‌تره».

محمد باوجود کم‌بینایی‌اش در مدرسه عادی درس خواند: «دوران ما نه مدرسه استثنایی بود و نه کسی به فکر بود. پدرم هم که مشکل رو می‌دونست قبول نمی‌کرد اما بعدا که مشکلم رو فهمید فقط به معلم مدرسه می‌گفت چشم بچه‌ام ضعیفه جلوتر بنشونینش. اون موقع هم دوران سخت‌تر بود و مثل الان نبود که برای بچه یه اتفاقی می‌افته و پدر و مادر میگن چرا به بچه من فلان چیز رو گفتید و از لحاظ روحی بهش ضربه وارد شد. الان مدل اینطوری که بچه‌هایی که مشکل و بیماری خاصی دارن، باید توی جامعه عادی نگهداری پرورش پیدا کنن اما اون موقع بدون فکر این اتفاق می‌افتاد، چون مدرسه استثنایی نبود. نمی‌دونم توی شهرستان بروجرد اصلا مدرسه استثنایی وجود داره یا نه؟ اما اون موقع نبود، موقعی که من مدرسه می‌رفتم».

محمد تصویری که از دوران مدرسه‌اش به یاد دارد را اینطور توصیف می‌کند: «من هیچ‌وقت تخته رو نمی‌دیدم؛ همیشه هم فکر می‌کردم درست اینه. حالا شما حساب کنید من باید چه فشار مضاعفی رو برای یاد گرفتن تحمل می‌کردم. اون موقع خط بریل رو اگه می‌گفتی شاید افت داشت ولی من هیچ‌وقت تابلو رو ندیدم که معلم روش “الف” و “ب” می‌نوشت. همیشه می‌اومدم خونه و کتابمو می‌گرفتم جلوی نور آفتاب».

محمد هیچگاه سرکلاس نتوانسته بود کتاب‌ها را به درستی بخواند و حتی امکاناتی هم نداشت که بتواند از کتاب‌های مخصوص نابینایان استفاده کند و به همین دلیل هم سعی می‌کرد از طریق شنیدن بیشتر یاد بگیرد: «درس‌های فهمیدنی رو با گوش دادن یاد می‌گرفتم اما درس‌هایی مثل ریاضی رو با سختی خوندم اما از طرفی هم اون موقع رسم این بود که از روی کتاب می‌خوندیم. توی کلاس به ترتیب هرکسی یه پاراگراف رو می‌خوند، من اون پاراگرافی که قرار بود بخونم رو اول سه بار می‌خوندم که مباد اشتباه نکنم. در هر صورت با لِک و لِک اومدم جلو و به خاطر همین شاید در ارزیابیها بگن نمره‌اش پایین بود».

او حتی باوجود کم‌بینایی شدید امتحانات دوران مدرسه را بدون کمک منشی طی کرد. یاد آن دوران که می‌افتد لحن صدایش تغییر می‌کند: «کلاس چهارم دبیرستان بود که یه دفعه هشت تا تجدید آوردم. چون جام ته سالن و با نور کم بود. به مراقب هم می‌گفتم که نور اینجا خوب نیست، می‌گفت بشین سرجات. ما هم ماخوذ به حیا بودیم. اما توی امتحانات شهریور که جام خوب بود، همه رو قبول شدم. برای دانشگاه، دانشگاه دولتی قبول شدم. با وجود اینکه معدلم ۱۰/۵۴ بود دانشگاه علوم پزشکی ایران قبول شده بودم، ولی این معدل برای من شده بود آنلاین بدنامی، در صورتی که نمی‌دوستن داستان چیه؟ هر جا می‌خواستم برای خارج از کشور اپلای کنم، معدل دیپلم رو می‌گرفتن، حالا بیا و براشون توضیح بده که علت چیه».

در جستجوی «نور»؛ دو راهی بر سر دیدن و ندیدن ...

تمام دوران کودکی‌اش را همچون همه کودکان و همسالانش در محیط عادی زندگی کرد: «وقت‌هایی که مدرسه بعدازظهری می‌رفتم، موقع برگشت هوا تاریک بود. اون موقع هم که سرویس مدرسه نبود. خودت باید مسیر رو می‌گرفتی توی برف و بارون می‌اومدی و می‌رفتی خونه. ما هم توی محیط عادی مشکل داشتیم چه برسه به شب. پدر و مادرم هم شاید می‌دونستن، می‌پرسیدن مشکل داری؟ ما می‌گفتیم نه. چون می‌خواستیم روی پای خودمون بایستیم، اما شاید یه موقع‌هایی پدرم می‌اومد سراغمون یا منو به رفیقم می‌سپرد اما مگه رفیق می‌تونست همیشه باشه؟ یه روز در می‌رفت و یه روز باهات خوب نبود و …».

هرچند که محمد دچار کم‌بینایی شدید است اما از ابتدا جوری رفتار می‌کرد که کمتر کسی متوجه کم‌بینایی‌اش شود؛ شاید اگر او از نابینایی‌اش نمی‌گفت ما هم متوجه آن نمی‌شدیم: «شاید اگر دوستی که دیروز باهاش صحبت کردم و روابط داشتم، از جلوم رد می‌شد و نمی‌دیدمش می‌گفت چرا سلام نکردی چون نمی‌دونستم کسی که الان رد می‌شه، کیه؟ باید با میمیک و گوش کردن تشخیص می‌دادم. یا توی فوتبال اگه اشتباه بازی می‌کردم، شاید چهار تا حرف نامربوط هم از لحاظ بینایی می‌زدن که مگه کوری؟ مگه چشمات چپه؟ از این اتفاقات زیاد می‌افتاد. توی شب کافی بود یکی بیاد در منزلمون و بگه با فلانی کار دارم یا اگه خودم می‌رفتم دم در، چون شب بود تشخیص نمی‌دادم. اون موقع بعضی از دوستای داداشم میومدن باهام شوخی می‌کردن. می‌پرسیدم کیه؟ نمی‌گفتن کیه».

در جستجوی «نور»؛ دو راهی بر سر دیدن و ندیدن ...

محمد بعد از دریافت مدرک دیپلم دو سال پشت کنکور ماند؛ بار اولی که در کنکور رتبه نیاورد به خاطر این بود که در زمان پاسخ به همان سوالات اولیه زمان کم آورد و از جواب دادن به سوالات دیگر جا ماند: «بعد از دیپلم نمی‌دونستم که منشی‌ای وجود داره که سوالات کنکور رو برای من بخونه. اصلا نمی‌دونستم داستان چیه؟ هیچکس هم به ما نمی‌گفت. اصلا بهزیستی توی خیلی از شهرستان‌ها تعطیله. من با کم‌بیناییم می‌خواستم با بیناها بجنگم. دفعه اولی که می‌خواستم کنکور بدم، سوال اول رو می‌خواستم بخونم گفتن وقت تمومه من هم رتبه‌ خوبی نیاوردم. بعد از اون متوجه شدم که منشی وجود داره. تا اینکه بالاخره قبول شدم و لیسانس بهداشت عمومی از دانشگاه علوم پزشکی ایران گرفتم».

محمد از چالش‌های تحصیل در دوران دانشگاه می‌گوید: «توی کلاس‌های دانشگاه همون داستان‌های مدرسه وجود داشت ولی بیشتر شده بود. اون موقع با ویدیو پروژکتور درس می‌دادن. از روش توضیح می‌دادن ولی من باید با شنیدن یاد می‌گرفتم. حتی کلاس‌هامو جوری برمی‌داشتم که به شب نخوره. بعد از اینکه لیسانسم رو گرفتم. دو سال بیکار بودم. فوق لیسانس هم مدیریت خدمات بهداشتی درمانی گرفتم و همزمان در سازمان زندان‌ها مشغول به کار شدم. برای دکترا رفتم دانشگاه توانبخشی دانشگاه ایران. رفتم گفتم هیچی ازتون نمی‌خوام فقط یه چراغ مطالعه بهم بدید و نفر اول کنکور دکترای کشور شدم. البته مصاحبه‌ای هم داشت که در مصاحبه دوم شدم. برای همین میگم خیلی پرروام. اگه من توی مدرسه استثنایی درس می‌خوندم شاید خیلی جاها ول می‌کردم می‌گفتم به من چه اما کارشناس بهداشت شده بودم که باید می‌رفتم و آبلیمو و گوشت و ماست و… چک می‌کردم».

«بعد از پنج سال خدمت توی سازمان زندان‌ها، اومدم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، اما توی همون سازمان زندان‌ها، یه آقایی به اسم دکتر شایسته، یکی از روسای مدیران زندان بود، ما رفتیم توی اتاق بازدید بهداشتی و با این مدیر دست ندادم. فکر می‌کرد بهش بی‌احترامی کردم و همین موضوع چقدر از لحاظ کاری برای من بد شد. شما فکر کن یه مدیر با شما خوب نباشه، چه اتفاقی می‌افته؟ میگن فلانی اومد توو و بهش اعتنا نکردی در صورتی که قصد بر این نبود. الان شما کافیه چشم‌تون رو برای دو ساعت ببندید و برید خونه، یا اصلا یه عینک دودی خیلی سیاه بزنید، ببینید چجوریه؟».

ـ برای کارشناس بهداشت شدن آیا باتوجه به کم‌بینایی‌تان با مشکل مواجه نشدید؟ : «هیچوقت کسی چک نکرده بود. الان هم چک نمی‌کنن، مگه اینکه بهشون بگی. اصول اینه که شما رو وقتی اول کاری، قابلیت‌های شما رو تشخیص بدن و به اون سمت بری اما ما شاید اگه به استاد کم‌بینایی‌مون رو می‌گفتیم می‌گفت آخی، تو برو بشین. نمره خوب هم به من می‌داد که البته خیلی هم نمره بد دادن؛ منظورم اینه که کسی نمیاد بررسی کنه که اصلا شما می‌تونی این کار رو انجام بدی یا نه؟ اصلا چنین چیزی نبود، الان هم نیست درحالیکه در خیلی از کشورهای دنیا پزشک نابینا وجود داره».

ـ خط بریل را یاد نگرفتید؟: «اصلا بریل بلد نیستم، با اینکه رفتم به سمتش که یاد بگیرم… یه چیزهایی هم یاد گرفتم اما دیدم دیگه به درد من نمی‌خوره چون توی رشته‌های پیراپزشکی و پزشکی منابعش وجود نداره».

«توی فوق لیسانس و دکترا باید مقاله داشته باشید. برای مقاله باید می‌نشستم پای کامپیوتر و هی سرچ می‌کردم و این کار برای من کار خیلی سختی بود. ذره‌بین کامپیوتر رو روشن می‌کردم تا بتونم مطالب رو بخونم. شما اگه دو دقیقه این کارو انجام می‌دادید سردرد می‌گرفتید و قرص می‌خوردید. کسی که بغل دستم بود راحت می‌رفت توی گوگل سرچ می‌کرد و می‌دید؛ می‌خواستم بهش بگم کمکم کن فکر می‌کرد سر کارش گذاشتم. اون موقع هم هرچی سن می‌رفت بالاتر اطلاعات دادن بین بچه‌ها کمتر می‌شد؛ بچه‌ها یه ذره معرفت‌شون بیشتر بود. توی لیسانس قبلا بچه‌ها به هم جزوه می‌دادن الان ولی نه… در هر صورت نمره‌هام یه خورده کمتر می‌شد ولی قبول می‌شدم. کلا مشکل اینه کسی که مشکل داره با کسی که مشکل نداره باید بجنگه. سر آزمون نوع آزمون دادن خیلی مهمه؛ همه تند تند دارن سوالات رو می‌خونن و جواب می‌دن اما برای شما باید یکی دیگه بخونه».

میان همین صحبت‌هایش است که به یاد یکی از خاطراتش می‌افتد و می‌خندد: «یک بنده خدایی که خیلی ادعاش هم می‌شد، دختر رئیس دانشگاه بود. می‌خواست حین آزمون، برای من WHO سازمان جهانی بهداشت رو بخونه، می‌گفت who (به معنای چه کسی؟) حالا من باید بهش بگم که WHO به معنای چه کسی نیست. منظور اینکه اون باید بخونه و سوادش رو هم داشته باشه و برات جواب سوالات رو هم بزنه».

محمد بعد از گذشت سه دهه از زندگی‌اش در سازمان بهزیستی تشکیل پرونده می‌دهد: «از سال ۸۰ بهزیستی برای من تشکیل پرونده داد؛ رفتم گفتم من این مشکل رو دارم؛ کمسیسونی تشکیل دادن و مدارک دادم. به نظرم سازمانی مثل سازمان بهزیستی کار می‌کنن اما فعال کار نمی‌کنن. فعال کار کردن مثل مرکز بهداشتیه که توی روستاها هست. میگن خانوم فلانی شما واکسنت رو نزدی یا اگه یکی بچه‌اش به دنیا اومده باشه و هنوز واکسنش رو نزده باشه میگن چرا نمیاریش واکسنش رو بزنه اما غیرفعال اینطوریه که اگه خودتون برید درخواست بدید براتون اون کار رو انجام میدن، اصلا نمی‌دونستن من وجود دارم. اگه دوران تحصیلم یه دستگاه ضبط صدا داشتم شاید اون موقع خیلی به کارم میومد؛ شاید دستگاه‌های درشت نماهای الکترونیک داشتم خیلی به کارم میومد؛ من حتی تاحالا ساعت گویا و عصا نداشتم؛ نمیدونم شاید چون نبوده دنبالش نبودم،‌ اینطوری بوده؛ همین الان هم دنبالش نیستم اما اون موقع نبود و کسی هم نبود که دنبالش باشم. سازمانهای حمایتی باید بیان دنبال افراد و مشکل افراد تحت پوشش رو حل کنن. درسته مشکلات در جامعه زیاده اما سازمان بهزیستی سازمانیه که علت وجودش به خاطر حمایت از افراد دارای معلولیته. این مشکلات فقط به لطف خبرگزاری‌ها به یک روز بسنده می‌شه».

در تمام طول مدتی که محمد صحبت می‌کند، مریم به دیوار تکیه زده و همسرش را تماشا می‌کند. این اولین باری است که محمد از سختی‌هایی که کشیده در مقابل همسرش صحبت می‌کند. محمد صحبت‌هایش را ادامه می‌دهد: «من بین آدم‌های عادی رشد کردم شاید همین موضوع هم اعتماد به نفسم رو بالا برد. اوایل قدرت انگیزشیم بالا بود. دوره‌ای که دانشجوی لیسانس بهداشت بودم، کارورزی‌مون توی مرکز بهداشتی بود که بخش واکسناسیون داشت. بخش واکسیناسیون سه تا دانشجو می‌رفتن؛ مربی هم مشخص می‌کرد که امروز تو واکسن می‌زنی، فلانی، تو پشت دفتر می‌نویسی. من از نوشتن در می‌رفتم و می‌گفتم بچه‌ها شما بنویسید من واکسن می‌زنم، چون با واکسن زدن راحت‌تر بودم. واکسن بدو تولد، واکسن سه‌گانه، واکسن سرخک رو برای بچه‌ها زدم. یه بار مربی اومد بالا سرم می‌گفت حواست کجاست؟ باید جایی که واکسن می‌زنی رو الکلی می‌کردی؛ روی کشاله ران بچه بود. کارورزیم بود دیگه، نمی‌تونستم به استاد بگم نه؛ اگه می‌گفتم نه که، بیرون بودم. سطح بیشتری از کشاله ران رو الکلی می‌کردم که اتفاقی هم براش نیفته چون جون بچه بود. به نظر من به دلیل اینکه به این سیستم عادت کرده بودیم این دوران رو پشت سر می‌ذاشتیم؛ می‌گفتیم حالا مشکل هست که هست و همین قدرتم رو بیشتر می‌کرد».

در جستجوی «نور»؛ دو راهی بر سر دیدن و ندیدن ...

او ادامه می‌دهد: «آدم‌ها پنج‌تا حس دارن اما وقتی یه حس از کار می‌افته، بقیه حس‌ها اون رو پر می‌کنن و حواس دیگه فعال‌تر می‌شن تا جای اون حس رو پر کنن. به نظر من آدم‌های نابینا می‌تونن موفق‌تر باشن چون یکسری محدودیت ندارن و این باعث میشه که موفقیت‌شون بیشتر باشه. نابینایی محدودیت بزرگیه. شاید مقایسه کار درستی نباشه چون چشم و گوش رو نباید با هم مقایسه کنی، اما کسی که از نظر بینایی مشکل داره با کسی که مشکل شنوایی داره، با کسی که دست و پاش دچار مشکل هستن، مشکلش خیلی سخت‌تره؛ چون دیدن یه حس دیگه‌ای داره. من بین دیدن و ندیدن گیر کردم؛ نمی‌دونم بگم دیدم یا ندیدم؟ دیدن من کجا و دیدن شما کجا؟».

محمد باوجود مشکلات فراوانی که برای رسیدن به آرزوهایش طی کرد، حالا به عنوان یکی از اساتید دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تدریس می‌کند. از چالش‌های تدریس در دانشگاه می‌گوید: «کلاسی که همیشه درس می‌دید تکلیفش مشخصه. میخوام سر کلاس بشینم و درسم رو بدم. از قبل درسی که می‌خوام بدم رو آماده می‌کنم و با ویدیو پروژکتور ارائه‌ می‌دم اما ممکنه دانشجو دستش رو سر کلاس ببره بالا و بخواد برای بیرون رفتن از کلاس اجازه بگیره و شما نبینی».

ـ از همان ابتدا دانشجویان را از کم‌بینایی‌تان مطلع نمی‌کنید؟ : «نه. دلیلش هم اینه که چون تجربه دارم شاید این موضوع یه امتیاز منفی برات باشه. دو نوع استخدام توی دانشگاه داریم؛ یه استخدام هیات علمی و یه استخدام غیرهیات علمی. من استخدام رسمی دولتم اما بارها امتحان کردم که استخدام هیات علمی بشم اما اونها یه مصاحبه دارن؛ چند نفر نشستن. بیشتر از ۱۰۰ مقاله دارم؛ یه جایی رفتم بین ۱۳ نفر، نفر اول شدم. گفتن زبان بخون، خب من چجوری زبان بخونم، بگم بلد نیستم. امتیاز منفی هست و میگن پاشو برو. بگم مشکل بینایی دارم، میگن کلا پاشو برو. برای همین دوباره رفتم و دکتر گفت که فلانی خب تو تاییدی اما برو زبانت رو حل کن. بعد رفتم گفتم بابا من مشکلم این کارته؛ تا بهش گفتم پرونده رو بست و گفت باشه حالا پیگیری می‌کنیم».

ـ مسئولان دانشگاه محل تدریستان اطلاعی از کم‌بینایی شما ندارند؟ : «اکثرشون نمی‌دونن؛ شاید یکی دو تا از دوستای خودم بدونن».

ـ تاحالا شده دانشجویان از طریقی متوجه کم‌بینایی‌تان شوند؟ «شاید اما معمولا به روی استاد نمی‌آرن اما من خودم از روی ریزخنده‌ها متوجه می‌شم. مثلا روز بزرگداشت اساتید از همه اساتید سر کلاس تقدیر می‌کنن، مثلا می‌خوان هدیه‌ای بهت بدن و عکسی باهات بندازن؛ شاید شما یه رفتاری انجام بدی دیگه اما این‌ها که مشکلی نیست، مشکلات جای دیگه‌است؛ مشکل در فکر انسان‌هاست. باید فکر انسان‌ها و کسانی که قانون‌گذار هستن اصلاح بشه».

«الان فکر کردید برای کسانی که مشکل بینایی دارن چندتا شغل وجود داره؟ سه تا شغل وجود داره؛ یه تلفنچی، یه مربی و یک اوپراتور و سازمان بهزیستی برای چیز دیگه‌ای ازت حمایت نمی‌کنه. من الان همون چیز دیگه‌ای هستم. من الان از لحاظ چارت سازمانی معاون اداره‌ام؛ چجوری؟ اون آدم خوبها سر راهم قرار گرفتن اما صلاحیتش رو هم داشتم دیگه اما همه جا این آدم خوب‌ها نیستن؛ سازمان باید اینجاها کمک کنه. داستان من می‌دونید چیه؟ به تور من یکی دوتا آدم خوب خورده اما ادم خوب همه جا نیست باید سیستم درست باشه. شاید اگر بغل دستی من خوب نبود الان جایگاه من این نبود. شاید اگر دوست و همکار من اینجوری نبود جایگاه من این نبود. البته می‌دونید که سهمیه برای استخدام داریم. حالا بماند که این سهمیه استخدام برای هیات علمی شدن خیلی مهمه. در هیات علمی هم سهمیه سه درصد استخدامی معلولان رو داریم اما اجراش نمی‌کنیم و من هنوز استخدام هیات علمی نشدم. این‌ها همه مشکله اما سهمیه لازم رو برای افراد دارای معلولیت در نظر بگیرن و سازمان بهزیستی که باید پشت داستان باشه، نیست. خیلی از دستگاه‌ها اون سه درصد سهمیه استخدام رو قبول نمیکنن و سازمان بهزیستی هم برای اون سه شغل پشتته و اگه رشته دیگه بخونی میگه دستگاه مختاره و دستگاه باید صلاحیت تو رو تشخیص بده پس هیچکسی پشتت نیست».

محمد میان صحبت‌هایش از مشکلات تردد و رفت‌و آمدها انتقاد می‌کند: «خانومم همین بچه منو می‌خواد با کالسکه بیرون ببره نمی‌تونه. این خطهایی که برای نابینایان گذاشتن که ما زیر پا احساس کنیم رو اصلا احساس نمی‌کنیم. اگر هم احساس کنیم یهو می‌بینیم موزاییک مخصوص می‌خوره به دیوار؛ اینها از بدیهیاته. آیا توی دانشگاه همه جا رمپی وجود داره؟ الان کسی بخواد با ویلچر بره جایی، نمیتونه بره. افراد عادی نمی‌تونن راه درست برن چه برسه به افرادی که مشکل دارن، ولی من با ماشین اداره می‌رم و برمی‌گردم؛ من اینجوریم اما بقیه که اینجوری نیستن».

نزدیک ظهر است. «النا» دختر محمد از مدرسه برگشته و با برادرش «پویان» مشغول بازی است. مریم همچنان گوشه دیوار ایستاده و به همسرش نگاه می‌کند. گویی محمد متوجه نگاه همسرش به خودش شده است. از مریم می‌خواهد که کنارش بنشیند. صحبت از نحوه آشنایی‌شان که می‌شود روی مریم گل می‌اندازد؛ خجالتی‌است و خنده‌رو. فورا می‌گوید: «به شیوه سنتی».

محمد اما با جزییات بیشتری داستان آشنایی‌شان را بازگو می‌کند: «ایشون خواهر دوست دوران دانشگاهمه. من خیلی با برادرشون خوب بودم».

در جستجوی «نور»؛ دو راهی بر سر دیدن و ندیدن ...

مریم با شیطنت خاصی لبخند می‌زند و محمد ادامه می‌دهد: «مریم یه بار برای یه کاری اومده بود دانشگاه چون حسابداره. بالاخره چندبار اومد و خلاصه من یه دفعه زنگ زدم به دوستم و موضوع رو باهاش مطرح کردم».

ـ به خاطر کم‌بینایی با چالشی از سمت خانواده همسر یا همسرتان روبرو نشدید؟ : «خانواده مریم خانواده‌ای هستن که ماشاءالله همشون تحصیل کرده‌ هستن، اصولا می‌ذارن به اختیار خود مریم و مریم باید تصمیم می‌گرفت. خیلی از خانواده‌ها دخالت می‌کنن اما من چون خانواده‌شون رو می‌شناسم، می‌دونم که به مریم واگذار کردن. احتمالا با خودشون بوده که تصمیم بگیرن. البته اون‌ها هم نظراتی داشتن.ولی دوست من خیلی توی پرزنت کردنم موثر بود».

مریم می‌گوید: «روزهای اولی که با هم صحبت می‌کردیم اونقدر ایشون با کمالات و کامل و باشخصیت و از نظر رفتاری متین بودن و البته هستن و چون دوست یکی از برادرهای عزیز خودمن …. اتفاقا از همون اول خیلی روراست این موضوع رو با من مطرح کرد. بالاخره برای هرکسی ممکنه که یه چالش ایجاد شه اما من خیلی سریع کنار اومدم و پذیرفتم».

ـ از اینکه ممکن بود فرزندانتان هم دچار این بیماری شوند نترسیدید؟ که محمد می‌گوید: «چون علم داشتم و می‌دونستم که از جهش ژن هست تقریبا خیالم راحت بود و اینکه برای برادرمم همین اتفاق افتاده بود اما بچه‌هاش هیچ مشکلی ندارن برای همین یه ذره خیالم راحت بود البته ریسک بود اما خداروشکر دوتا دسته گل دارم».

صحبت از کمک کردن محمد در کارهای خانه که می‌شود، مریم با شیطنت می‌خندد و می‌گوید: «اصلا بپرسید توی کار خونه کمک می‌کنه یا نه؟ محمد برای دفاع از خود با خنده توجیه می‌کند که ظرف شستن و جارو کردن که اصلا لازم نیست».

مریم می‌گوید: «نه واقعا کارهایی که بتونه رو بی‌دریغ انجام می‌ده. کارهایی که ظرافت کاری نداشته باشه رو راحت انجام میدن مثلا توی آشپزی  شیرینی‌پزی رو دوست دارن و کمک می کنن».

عقربه‌های ساعت موعد رفتن از خانه‌ای را نشان می‌دهند که شاهد زیباترین لحظات زندگی خانواده چهارنفره قیاسی است. لحظاتی که گرچه برای محمد تار و مبهم است اما لحظه لحظ‌ه‌اش در دل و ذهنش ثبت می‌شود.

انتهای پیام

نشر علمی پزشکی

به عنوان یک نویسنده علمی و پزشکی، می‌خواهم با ارائه مطالبی که بر اساس پژوهش‌های روز و رویکردهای معتبر تهیه شده‌اند، به شما در درک بهتر و مدیریت بهتر سلامتی کمک کنم.